www.nfws.no

Vaksine – covid-19 og influensavaksine

Grethe i styret har tatt kontakt med Frambu vedrørende vaksine, risikogrupper og Williams syndrom. Dette er svaret vi har fått.

Hei.

Takk for henvendelsen. Sentrale problemstillinger, men det er ingen automatikk i at f.eks. alle med sjeldne diagnoser skal tilhøre risikogruppene. På Frambu vet vi at det å ha en sjelden diagnose,  kan innebære en økt risiko for et mer alvorlig forløp av en potensiell infeksjon, pga  syndromrelatert sårbarhet og  eventuell ikke-syndromrelatert tilleggsproblematikk.

Risikogruppene for influensa og covid-19 ser ut til å være stort sett de samme. Å ha Williams syndrom med syndromrelatert symptombelastning og funn som gjør at man faller inn under en eller flere av risikogruppene opplistet av Folkehelseinstituttet (se nedenfor), innebærer at man bør ta/få influensavaksine i første rekke. Williams syndrom i seg selv, uten vesentlig syndromrelatert  symptombelastning, trenger ikke tilsi at man er mer utsatt for en influensa eller covid-19-infeksjon. I tillegg kan personer med Williams også ha annen samsykelighet (komorbiditet), f.eks. en spesifikk immundefekt, være under kreftbehandling, eller ha alvorlig overvekt/fedme, som gjør at de likevel defineres inn i risikogruppene.

Derfor må hver enkelt person med Williams ta opp med behandlende lege, fastlege eller sykehuslege, om  man er å betrakte som en som tilhører risikogruppene og som derfor bør få influensavaksine i første rekke.

Influensavaksine anbefales spesielt for:

• Gravide etter 12. svangerskapsuke (2. og 3. trimester). Gravide i 1. trimester med annen tilleggsrisiko skal også få tilbud om influensavaksine

• Beboere i omsorgsboliger og sykehjem

• Alle fra fylte 65 år

• Barn og voksne med:• diabetes type 1 og 2

• kronisk lungesykdom (inkludert astma), hjerte- og karsykdom (annet enn velregulert høyt blodtrykk), leversvikt eller nyresvikt

• kronisk nevrologisk sykdom eller skade

• nedsatt immunforsvar som følge av sykdom eller behandling av sykdom (f.eks. kreft, HIV, reumatoid artritt og andre sykdommer)

• svært alvorlig fedme (KMI over 40)

• annen alvorlig og/eller kronisk sykdom der influensa utgjør en alvorlig helserisiko, etter individuell vurdering av legeI tillegg anbefales influensavaksine til:

• Helsepersonell som har pasientkontakt.

• Personer som bor sammen med immunsupprimerte pasienter

• Svinerøktere og andre som har regelmessig kontakt med levende griser

Les mer om: Influensavaksinasjonsprogrammet

Dette er en link til råd til risikogruppene: https://www.fhi.no/globalassets/dokumenterfiler/tema/koronavirussykdom/risikogrupper_mai2020_bokmal3.pdf

Innholdet i denne e-posten er diskutert med overlege Anne Grethe Myhre.

Med vennlig hilsen   David K. BergsakerOverlege/barnelege

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser,Sandbakkveien 18,1404 Siggerud.Tlf.: 64 85 60 30/64 85 60 00E-post: dkb@frambu.nowww.frambu.no

Årsmøte 17. oktober – kl 13.00

Her er link til Årsmøte.

Invitasjon til årsmøte i Norsk forening for Williams syndrom 2020
Årsmøte vil bli avholdt lørdag 17. oktober kl 13.00
på Quality Hotel Sarpsborg.
Saksliste
• Velkommen
• Presentasjon av styret
• Informasjon om foreningen aktiviteter, likemannsarbeid med mer.
• Valg av møteleder, referent og to medlemmer til å signere protokollen
• Økonomi
o Godkjenning av regnskapet for 2019
o Godkjenning av budsjett for 2020
• Valg av nye medlemmer til styret og valgkomite
o Leder Erik Andersen – ikke på valg
o Kasserer Tone Dieserud – ikke på valg
o Sekretær Thor Åge Svegaard – på valg – tar gjenvalg
o Styremedlem Grethe Lind – på valg – tar gjenvalg
o Styremedlem Anne Grethe Berg – på valg – tar gjenvalg
o Varamedlem Maja Hassel – på valg – gjenvalg 1 år
o Varamedlem Nina Nergård – på valg – gjenvalg 2 år
o Valgkomite Siv Nilsen Telle – ikke på valg
o Valgkomite Mathilde Holme Fykse -ikke på valg
• Eventuelt
o Forslag om brukerrepresentant for medlemmene. Representert i styret eller ved deltakelse på noen møter.

Årsmøte er åpent for alle, men det vil ikke bli gitt økonomisk godtgjørelse for oppmøte i år. For at alle som ønsker skal kunne delta vil årsmøtet bli overført digitalt. All informasjon vedrørende årsmøte vil bli lagt ut på foreningens nettside www.nfws.no

 

Det vil være en åpen chat mulighet under sendingen

Avlysning av årskonferansen 2020

Etter et ekstraordinært styremøte 18.08.2020 har styret i foreningen besluttet å avlyse årets årskonferanse.

Årsmøte vil bli avholdt lørdag 17.oktober kl 13. Hvordan dette blir gjennomført vil det komme mer informasjon om på foreningens hjemmeside www.nfws.no når dette er bestemt.

 

Dette var ingen lett avgjørelse, men den ble tatt på bakgrunn av den siste tidens smitteøkning i samfunnet. Både i forhold til avtalen med hotellet og eventuelle reisebestillinger hadde vi ingen mulighet til å avvente situasjonen og vente nærmere opp mot konferansen før vi tok en bestemmelse. Det er beklagelig, men det føles som det eneste riktige nå som smittesituasjonen i Norge er som den er.

 

Foreningen vil søke om å få omdisponere eller overføre tilskudd vi har fått i forbindelse med årskonferansen. Vi vil i derfor oppfordre mindre grupper og lokallag til å ta initiativ til å treffes innenfor gjeldende smittevernsregler. De som arrangerer treff i mindre grupper kan få dekket deler eller hele kostnaden med et slikt treff etter nærmere avtale med styret.

 

Vi håper korona situasjonen i Norge igjen kommer under kontroll, og at vi kan sees som normalt på neste års årskonferanse.

 

På vegne av styret i Norsk Forening for Williams syndrom

Anne Grethe Berg

 

 

Avlyst – Årstreff Sarpsborg 16. – 18. oktober – Avlyst !

Hei – Nå skal alle ha fått invitasjon. Enten pr epost eller som brev.

Har du ikke fått dette så send melding på thor.svegaard@regnskapverdal.no så får vi sjekket ut saken.

Thor Åge

Invitasjon til årskonferanse i Norsk forening for Williams syndrom 2020
Tid: 16. – 18. oktober 2020
Sted: Quality Hotel Sarpsborg

På grunn av koronapandemien har foreningen måtte endre gjennomføringen av og utsatt flere planlagte aktiviteter dette året. Dette gjaldt også årskonferansen som ble flyttet fra september til oktober. Endringene og usikkerheten om det i hele tatt ble noe av de ulike arrangementene har vært utfordrende for mange av våre medlemmer.

Det skjer nå en gradvis gjenåpning av samfunnet og fra 15. juni ble det tillatt med arrangementer på offentlig sted for inntil 200 personer. Vi i styret kan derfor endelig sende ut invitasjonene til årskonferanse i Norsk forening for Williams syndrom. Konferansen arrangeres i år for hele familien og vil finne sted på Quality Hotell Sarpsborg. Hotellet har god kapasitet, men på grunn av dagens retningslinjer må vi foreløpig sette en grense på 200 deltakere. Myndighetene vurderer å øke grensen for antall deltagere på slike arrangement fra 200 til 500 personer, men dette skjer tidligst 1. september.

Under alle treff og arrangementer i regi av foreningen, må vi til enhver tid forholde oss til de gjeldende retningslinjer som myndighetene fastsetter. I samarbeid med hotellet i Sarpsborg vil vi i styret tilrettelegge forholdene slik at konferansen kan gjennomføres på en forsvarlig måte med hensyn til smittevern. For å kunne lykkes med dette er vi avhengig av at alle deltagerne ved ankomst setter seg inn i gjeldende retningslinjer og tar ansvar for å overholde disse under hele arrangementet.

Hotellet har både badeland, lekeland og treningssenter. I skrivende stund er badeland og treningssenteret åpent. I lekeland er det kun mulig å spille minigolf da ballbassenger og sklier er stengt på grunn av smittevernhensyn. Dette gjelder også på eventyrfabrikken (en av aktivitetene det er mulig å velge på lørdag mellom 13.45 og 16.00).

Vi håper å se mange av dere i oktober og satser på å få en hyggelig helg sammen i Sarpsborg.

Som tidligere år vil foreningen i løpet av helgen avholde årsmøte. Innkalling med agenda for møtet samt budsjett for 2020 og regnskap for 2019 er vedlagt.

Priser på hotellet:
Foreningen har for tiden god økonomi og vil dekke store deler av hotellutgiftene samt reisekostnadene for betalende medlemmer. Det er fastsatt følgende egenandel på oppholdet:
• Alle over 5 år – 500 kr/person for hele helgen
• Barn 3-5 år – 300 kr/barn for hele helgen
For en natt:
• Alle over 5 år – 300 kr/person
• Barn 3-5 år – 200 kr/barn
Dagpakke:
• Alle over 5 år – 200 kr
Prisen for hele helgen inkluderer kveldsmat fredag, full pensjon lørdag og frokost søndag. Drikke til maten betaler hver enkelt deltager og gjøres opp direkte med hotellet.
Reise:
Foreningen dekker 70 % av billigste reisemåte for alle med mer enn 20 mil reisevei.

NB: Dekke av reise og opphold forutsetter at medlemskontingenten for 2020 er betalt.
For personer med Williams som har fylt 18 år og ønsker å ha med ledsager, finnes det muligheter for støtte via NAV.
Det er mulig å skrive av utgiftene til slike arrangement av på selvangivelsen.
Vi oppfordrer alle til å kjøpe fly-/ togbilletter i god tid da det kan være mye å spare på det.

Foreløpig program for helgen:

Fredag 16. oktober:

Kl. 18.00 – 21.00: Ankomst – registrering og innsjekk.
Representanter fra styret ønsker alle velkommen ved resepsjonen.

Kl. 19.00 – 21.30: Kveldsmat.

Kl. 21.00: Nye medlemmer samles for info-samtale med foreningens leder Erik.

Kl. 21.00 – 22.30: Discotek. Foreningens DJ spiller opp til dans.

Lørdag 17. oktober:

Kl. 07.00 – 09.45: Frokost.

Kl. 10.00 – 10.45: Samling i Tunesalen.
– Orientering fra foreningens leder Erik.
– Årsmøte med valg (se egen invitasjon).

Kl. 10.45 – 11.55: Foredrag I: Familie og søsken – gleder og utfordringer.
Målgruppe: Alle.

Foredrag II: Overgangen til egen bolig og arbeidslivet.
Målgruppe: Alle, men kanskje mest aktuelt for de som har ungdommer/voksne med diagnose.

Foredrag III: Samtale rundt aktuelle tema.
• Hva er bra med å ha Williams syndrom?
• Hvordan få gode venner.
• Forskjell på venn og kjæreste.
• Evt andre tema deltagerne ønsker å ta opp.
Målgruppe: Ungdom og voksne med diagnose.

Kl. 10.15 – 11.55: Hyggestund med Kai Robert og Odd. Politimester Bastian show med mer.
Målgruppe: Alle barna.

Kl. 12.00 – 13.30: Lunsj.

Kl. 13.45 – 16.00: Aktiviteter:
– Badeland/Lekeland (egenstyrt aktivitet)
– Bowling (påmelding)
– Eventyrfabrikken (påmelding)
– Inspiria science center (egenstyrt aktivitet)

Kl. 17.00 – 18.00 Heine Totland med band kommer og underholder. Anbefales!!

Kl. 18.00 – 19.30: Middag.

Kl. 20.00 – 21.30: Music camp show i Tunesalen.

Søndag 19. oktober:
Kl. 07.00 – 09.50: Frokost.

Kl. 10.00 – 11.30: Alle samles i Tunesalen.

• Buktalershow (ca 45 min).
• Orientering fra leder Erik.
• Film/presentasjon av foreningens ulike aktiviteter i 2020.

Kl. 11.30 – 12.00: Vi samles i grupper respektive alderen på våre barn.

• Bli kjent og dele erfaringer.
• Legge planer og komme med ønsker til styret. Noen som vil bidra i foreningens arbeid?

Kl. 12.00: Evaluering og hjemreise.

HEI ALLE WILLIAMS VENNER

SOM LEDER  I FORENINGEN  HAR JEG  I DEN SENERE TID BLITT KONTAKTET AV FORTVILEDE FORELDRE  SOM  OPPDAGER KONTAKT PÅ SINE BARNS SOSIALE MEDIER SOM IKKE ER AKSEPTABELT.

 

MAN HAR OPPRETTET KONTAKT MED EN SÅKALT VENN HVOR KONTAKTEN HAR UTVIKLET SEG TIL ØNSKE OM VENNSKAP OG KJÆRESTEFORHOLD. I DENNE KONTAKTEN HAR DET BLITT SENDT TILDELS GROVE NAKENBILDER OG VIDEO HVOR MAN BLA ONANERER. DE SOM SENDER DETTE ØNSKER AT VÅRE WILLIAMS-UNGDOMMER SKAL GJØRE DET SAMME MED ORD SOM OFTE ER TRUENDE. DETTE HAR BLITT GJORT SPESIELT MOT NOEN AV VÅRE JENTER, MEN OGSÅ GUTTER.

 

VI SOM HAR BARN MED WILLIAMS SYNDROM MÅ AKSEPTERE AT DE SØKER ETTER VENNSKAP, KJÆRESTE, HVOR DEN MAN FÅR KONTAKT MED IKKE ALLTID HAR SAMME ØNSKE. DET FINNES DE SOM UTNYTTER DETTE, OG DET FINNES ANDRE FUNKSJONSHEMMEDE SOM IKKE FORSTÅR HELT HVA DE GJØR.

DETTE KAN MEDFØRE AT VÅRE BARN FÅR OPPLEVEVELSER SOM KAN VÆRE TIL STOR SKADE OG BLIR  MEGET UTFORDRENDE FOR OSS SOM FORELDRE.

 

DETTE ER ET TEMA SOM VI MÅ PRATE OM REGELMESSIG, OG BØR SJEKKE PÅ DE SOSIALE MEDIA MAN BENYTTER SEG AV. SOM FORELDRE OG VERGE MENER JEG AT DET HAR VI FULL RETT TIL. DETTE ER FOREBYGGENDE ARBEID. BEGYNN GJERNE I 10-12 ÅRS ALDEREN.

 

I DE FORHOLDENE JEG HAR BLITT KONTAKTET, HAR JEG HATT GODE SAMTALER , HJEMBESØK MED FORELDRE OG WILLIAMS-UNGDOM. JEG HAR OGSÅ KONTAKTET FORELDRE TIL DEN ANDRE PART DA ALLE HAR EN DIAGNOSE. JEG HAR BLITT MØTT MED FORSTÅELSE, OG DE HAR GJORT SINE TILTAK. HADDE DETTE VÆRT FOLK UTEN DIAGNOSE SÅ HADDE JEG HJULPET TIL MED POLITIKONTAKT OG ANMELDELSE.

 

STYRE I WILLIAMS-FORENINGEN TAR DETTE PÅ ALVOR, OG VIL TA OPP DETTE TEMAET  JEVNLIG PÅ VÅRE SAMLINGER MED FAGFOLK. VI ØNSKER AT ALLE FORESATTE BLIR OPPMERKSOMME PÅ DENNE PROBLEMSTILLINGEN OG FINNER EN HANDLEMÅTE SOM ER TIL BESTE FOR HELE FAMILIEN.

 

HAR MAN UTFORDRINGER SÅ KAN JEG SOM LEDER I FORENINGEN KONTAKTES FOR RÅD. FRAMBU HAR OGSÅ SINE FAGFOLK OG PERSONER INNEN HELSESEKTOREN I DIN BOSTEDS KOMMUNE KAN SIKKERT GI VEILEDNING OG GODE RÅD.

I VÅR FORENING SÅ HAR VI MANGE  MEDLEMMER MED ULIKE ERFARINGER SOM HELT SIKKERT VIL GI GODE RÅD OG DELE SINE ERFARINGER.

 

HVIS NOEN AV VÅRE MEDLEMMER HAR NOEN ERFARINGER INNEN DETTE TEMAET SOM VIL VÆRE TIL HJELP, SÅ SENDT GJERNE NOE TIL MEG SLIK AT VI FÅR PUBLISERT DET.

 

HA FORTSATT EN FIN SOMMER

ERIK

HEI ALLE WILLIAMS VENNER

HÅPER AT ALLE HAR KOMMET IGJENNOM DENNE UTFORDRENDE TIDEN MED HELSA I BEHOLD. JEG HAR HAT KONTAKT MED FLERE FAMILIER SOM FORTELLER OM SAVNET ETTER Å VÆRE SAMMEN MED ANDRE, OG IKKE MINST GI HVERANDRE EN GLEM. JEG, JOHANN OG KARINA HAR OGSÅ REIST RUNDT OG BESØKT NOEN UNGDOMMER SOM HAR VÆRT VELDIG POPULÆRT.

VI I STYRET HAR IKKE HØRT NOE OM SMITTE I WILLIAMS-FAMILIENE.

I FORRIGE SKRIV ANNONSERTE JEG ØKONOMISK DEKNING AV DAGS-SAMLINGER I OMRÅDET DER DU BOR. DET GJELDER FORTSATT.

TIL INFO SÅ HADDE VI EN VELDIG HYGGELIG SAMLING I OSLO MED BÅT-SIGHTSEEING PÅ OSLO-FJORDEN OG TREFF HOS JOHANN PÅ ETTERMIDDAGEN LØRDAG 13.6. 14 PERSONER VAR MED.

JENTECAMPEN SOM SKULLE GJENNOMFØRES I KRISTIANSAND ER UTSATT TIL 2021.

VOKSENCAMPEN I LYNGDAL HAR BLITT UTSATT OG GJENNOMFØRES  20-23 AUGUST. BERIT OFTEDAL HAR SENDT UT INVITASJON.

MUSIC-CAMPEN I SARPSBORG DEN 13-16 AUGUST BLIR GJENNOMFØRT MED 17 DELTAGERE. ERIK OG ANN KATHRIN HAR SENDT UT INFORMASJON.

NÅ SOM MYNDIGHETENE HAR ÅPNET FOR ARRANGEMENTER MED OPPTIL 200 MENNESKER, SÅ VIL VI INVITERE TIL ÅRSKONFERANSE I OKTOBER. INVITASJON OG «RAMMEPROGRAM» VIL BLI SENDT UT INNEN MEDIO JULI.

KONFERANSEN VIL VÆRE FOR HELE FAMILIEN PÅ QUALITY BADELAND HOTELL I SARPSBORG.

VISER OGSÅ TIL TIDLIGERE INFO HVOR VI HAR FÅTT STØTTE TIL ET PROSJEKT SOM HETER «MUSIKK GIR GLEDE» HVOR UNGDOM PÅ ØSTLANDSOMRÅDE OG SPILLOPPGJENGEN I SARPSBORG SKAL REISE RUNDT PÅ ALDERSHJEM OG INSTITUSJONER SOM HAR FUNKSJONSHEMMEDE BEBOERE. VI SKAL LAGE ET MUSIKALSK OPPLEGG SOM VI HÅPER SKAL GLEDE ANDRE.

5 WS-UNGDOMMER SKAL DELTA I PROSJEKTET SOM STARTER OPP DEN 26-27 JUNI. JEG SKAL LEDE PROSJEKTET SAMMEN MED KAI ROBERT OG ODD KARLSEN.

TIL SLUTT VIL JEG INNSTENDIG BE DERE OM Å BETALE MEDLEMS-KONTIGENTEN SLIK AT VÅR KASSERER SPARES FOR MYE EKSTRA ARBEID.

ØNSKER ALLE EN RIKTIG GOD NORGESFERIE OG EN FLOTT SOMMER

TA GJERNE KONTAKT MED HVERANDRE HVIS DERE ER I NÆRHETEN DER ANDRE MED WS BOR.

ERIK

Informasjon fra styret April 2020

HEI ALLE WILLIAMS -VENNER

VI LEVER I EN TID MED EN DEL USIKKERHET, MEN HELDIGVIS MED MANGE POSITIVE SIGNALER I NORGE.
FORENINGEN VÅR ER NØDT TIL Å FØLGE DE RETTNINGSLINJENE SOM VÅRE MYNDIGHETER SETTER I FORHOLD TIL VÅRE PLANLAGTE AKTIVITETER. EN ANNEN TING ER PLANLAGTE AKTIVITETER PÅ VÅRE SAMLINGER SOM MEST SANNSYNLIG OGSÅ ER STENGT, UTSATT.
VI MÅ OGSÅ TA HØYDE FOR HVIS SITUASJONEN IKKE HAR BEDRET SEG ETTER SOMMERFERIEN. DETTE KOMMER VI EVT TILBAKE TIL.

VI HÅPER AT DETTE KAN GJENNOMFØRES

-ÅRSKONFERANSEN VÅR ER FLYTTET TIL 16-18 OKTOBER. QUALITY BADELAND HOTELL I SARPSBORG.

-MUSIC-CAMPEN BLIR SOM FASTSATT 13-16 AUGUST. QUALITY BADELAND HOTELL I SARPSBORG.
HER MÅ VI TA HØYDE FOR AT VI JOBBER I MINDRE GRUPPER.

-VOKSENCAMPEN I SLUTTEN AV JUNI BLIR UTSATT. VI PRØVER PÅ NYTT I SLUTTEN AV AUGUST. LYNDAL.

-JENTECAMPEN ER SATT OPP I SLUTTEN AV JUNI, KRISTIANSAND. AVGJØRELSE BLIR TATT TATT INNEN 1.MAI.
EVT BLIR DEN UTSATT TIL SLUTTEN AV AUGUST.

FORENINGEN ÅPNER FOR DEKNING AV DAGS-SAMLINGER I SOMMER HVOR MAN KAN TREFFES FOR LITT MAT OG HYGGE.
TENKER PÅ VÅRE REGIONSGRUPPER OG STEDER HVOR DET BOR FLERE MED WILLIAMS SYNDROM.
GRO, ERIK, PÅL, THOR ÅGE FØLGER OPP.
GI TILBAKEMELDING TIL ERIK HVIS MAN FÅR TIL DETTE.

VIL MINNE DERE PÅ AT MEDLEMSKONTIGENTEN SNART BLIR SENDT UT.

ØNSKER DERE ALLE LYKKE TIL I EN TID MED ULIKE UTFORDRINGER.
JEG SELV HAR SATT HENGELÅS PÅ SKUFFEN MED POTETGULL———-

ERIK

Påskehilsen fra Erik

HEI ALLE HERLIGE WILLIAMS VENNER

PÅSKEN STÅR FOR DØREN, OG FOR DE FLESTE AV OSS VIL DEN BLI NOE SPESIELL.

FAMILIEN LUND ANDERSEN ER PERMITERTE FRA JOBB, OG EBBA SIN SKOLE ER STENGT. VI FÅR IKKE REIST PÅ HYTTA I TRYSIL OG MÅ HA PÅSKEN HJEMME. MANGE SPØR SEG—HVORDAN SKAL VI TAKLE DET. JEG SPØR MEG, TAKLE DET NÅR MAN ENDELIG FÅR TID TIL Å VÆRE SAMMEN MED DEN MAN MEST ER GLAD I. FELLES MÅLTIDER, FELLES TRENINGER MED NYTT UTSTYR, HERLIGE GÅTURER OG MORSOMME SPILL-AKTIVITETER.

KOMMUNIKASJONEN KAN NOK BLI LITT UTFORDRENDE NÅR EBBA GJØR LEKSER, JOHANN SPILLER BLOKKFØLYTE OG FAR ØNSKER Å SLAPPE AV LITT PÅ SOFAEN. DA SMELLER DET LITT FRA ALLE, MEN BLIR TIL EN LATTER VED MIDDAGS-BORDET PÅ KVELDEN.

NÅR MAN HAR EN WILLIAMS-GUTT HJEMME SOM SKAL PRØVE Å FORSTÅ AT ALLE KONSERTER ER UTSATT, KANTINA PÅ JOBBEN ER STENGT OG ALLE VENNER FRA FOLKEHØGSKOEN IKKE KAN KOMME PÅ BESØK, MÅ MAN VÆRE TÅLMODIG. DE SAMME SPØRSMÅLENE STILLER FLERE GANGER DAGLIG, MEN SÅNN ER DET.
DET FANTASTISKE ER AT MAN HVER DAG FÅR HØRE HVOR GLAD HAN ER I FAMILIEN OG AT VI MÅ TA VARE PÅ HVERANDRE.

JEG HAR RINGT RUNDT TIL MANGE AV VÅRE MEDLEMMER OG FÅTT TILBAKEMELDING PÅ AT MAN HAR DET OK. MANGE SOM HAR SINE UNGDOMMER I BOLIG HAR TATT DE HJEM FOR EN PERIODE OG KOSER SEG MED. HAR IKKE HØRT OM NOEN SOM ER BLITT SMITTET.

VI I STYRET MÅ TA NOEN AVGJØRELSER RETT ETTER PÅSKE.
HVA SKAL VI GJØRE MED VÅRE AKTIVITETER FØR SOMMERFERIEN. TENKER DA PÅ JENTECAMP I KRISTIANSAND OG VOKSENCAMP I LYNGDAL SOM ER PLANLAGT I SLUTTEN AV JUNI. MUSIC-CAMP I MIDTEN AV AUGUST TROR VI VIL GÅ SOM PLANLAGT OG ÅRSKONFERANSEN VURDERER VI Å HA DEN 16 TIL 18 OKTOBER. MUSIC-CAMPEN KAN VI HA I MINDRE GRUPPER, MEN ÅRSKONFERANSEN BLIR EN STOR GRUPPE.
FOR DE SOM HAR SØKT FRAMBU, SÅ ER OGSÅ DE PÅ VENT. FEWS-CAMPEN ER UTSATT TIL 2021. FINT HVIS DERE MEDLEMMER OGSÅ HAR NOEN SYNSPUNKTER PÅ DETTE.

FORENINGEN ÅPNER FOR MER STØTTE TIL DE FAMILIENE SOM HAR MULIGHETER TIL Å HA F.EKS EN DAGS-SAMLING MED GOD MAT OG HYGGE. DETTE FOR AT VÅRE UNGDOMMER SKAL FÅ SE HVERANDRE. SEND EVT EN E-POST TIL MEG.

HUSK NÅ AT POSITIVE TANKER FØRER TIL GODE LØSNINGER OG VÆR GLAD I HVERANDRE. DENNE EPEDIMIEN VIL GÅ OVER OG TA SKAL DET BLI HERLIG Å KUNNE BLI SOSIAL IGJEN.

HA EN RIKTIG GOD PÅSKE.

ERIK

Avlysninger-Planlagte aktiviteter

Hei alle fantastiske likemannspersoner.

Dagens situasjon med korona-viruset er en utfordring for alle.
Vi får stadig nye restriksjoner fra våre helse-myndigheter. Nå blir også skoler og barnehager stengt. Dette kan ta tid..

Norsk forening for Williams syndrom må nå ta forhåndsregler i forhold til planlagte aktiviteter som vi har fått støtte til.

-FEWS-campen på Frambu blir utsatt til 2021
-Vintercamp med midler fra LNU har vi søkt utsettelse på til 2021. Innvilget 14.3.
-Jente-gutte og music-camp med midler fra Bufdir er på vent. Jeg har bedt om et svar fra Bufdir som får et svar Kulturdep om hvordan vi skal forholde oss. Dette gjelder også Årskonferansen.
Dette må gjøres i forhold til økonomi, spesielt fly, instruktører og overnattingssteder.
Regner med at vi kan ta en avgjørelse før påske.
Tove og Sissel følger opp jentecamp med informasjon til de berørte, deltagere og hotell. Erik har kontroll på de andre aktivitetene.
-Voksen-camp I Lyngdal. Familien Oftedal orienterer de berørte, deltagere og hotell.
-Smågruppe-samling. Thor Åge gir nødvendige beskjeder.

Det presiseres at Norsk forening for Williams syndrom ikke gir støtte til samlinger som er utenfor regelverket til våre helsemyndigheter.

Ny informasjon vil komme 1.4 da vi forhåpentligvis vet noe mer.
Hvis situasjonen ikke har bedret seg innen da, må vi belage oss på at aktiviteter i sommer blir avlyst, evt utsatt hvis mulig.
Vi håper at dette har bedret seg og at vi kan fullføre våre planlagte aktiviteter.

Erik Andersen
Leder

Familietreff i Bergen lørdag 25. januar 2020.

Vi inviterer alle WS-familier i Bergensområdet/Vestlandet til treff lørdag 25. januar 2020. Da kan store og små møte gamle kjente, styrke ferske bekjentskap og hilse på nye venner.
Vi møtes kl 12 på det nyåpnede Naturhistorisk museum, (Musèplassen 3), og fortsetter praten på Peppes Pizza på Ole Bullsplass ca kl 14. Håper mange har lyst og anledning til å møtes! Meld dere på her: Mathilde.fykse@gmail.com , så vi vet ca hvor mange vi blir på pizzarestauranten.
Vi gleder oss!
Hilsen Siv Nilsen Telle, Bente Breivik og Mathilde Holme Fykse.