www.nfws.no

HEI ALLE WILLIAMS VENNER

HÅPER AT ALLE HAR KOMMET IGJENNOM DENNE UTFORDRENDE TIDEN MED HELSA I BEHOLD. JEG HAR HAT KONTAKT MED FLERE FAMILIER SOM FORTELLER OM SAVNET ETTER Å VÆRE SAMMEN MED ANDRE, OG IKKE MINST GI HVERANDRE EN GLEM. JEG, JOHANN OG KARINA HAR OGSÅ REIST RUNDT OG BESØKT NOEN UNGDOMMER SOM HAR VÆRT VELDIG POPULÆRT.

VI I STYRET HAR IKKE HØRT NOE OM SMITTE I WILLIAMS-FAMILIENE.

I FORRIGE SKRIV ANNONSERTE JEG ØKONOMISK DEKNING AV DAGS-SAMLINGER I OMRÅDET DER DU BOR. DET GJELDER FORTSATT.

TIL INFO SÅ HADDE VI EN VELDIG HYGGELIG SAMLING I OSLO MED BÅT-SIGHTSEEING PÅ OSLO-FJORDEN OG TREFF HOS JOHANN PÅ ETTERMIDDAGEN LØRDAG 13.6. 14 PERSONER VAR MED.

JENTECAMPEN SOM SKULLE GJENNOMFØRES I KRISTIANSAND ER UTSATT TIL 2021.

VOKSENCAMPEN I LYNGDAL HAR BLITT UTSATT OG GJENNOMFØRES  20-23 AUGUST. BERIT OFTEDAL HAR SENDT UT INVITASJON.

MUSIC-CAMPEN I SARPSBORG DEN 13-16 AUGUST BLIR GJENNOMFØRT MED 17 DELTAGERE. ERIK OG ANN KATHRIN HAR SENDT UT INFORMASJON.

NÅ SOM MYNDIGHETENE HAR ÅPNET FOR ARRANGEMENTER MED OPPTIL 200 MENNESKER, SÅ VIL VI INVITERE TIL ÅRSKONFERANSE I OKTOBER. INVITASJON OG «RAMMEPROGRAM» VIL BLI SENDT UT INNEN MEDIO JULI.

KONFERANSEN VIL VÆRE FOR HELE FAMILIEN PÅ QUALITY BADELAND HOTELL I SARPSBORG.

VISER OGSÅ TIL TIDLIGERE INFO HVOR VI HAR FÅTT STØTTE TIL ET PROSJEKT SOM HETER «MUSIKK GIR GLEDE» HVOR UNGDOM PÅ ØSTLANDSOMRÅDE OG SPILLOPPGJENGEN I SARPSBORG SKAL REISE RUNDT PÅ ALDERSHJEM OG INSTITUSJONER SOM HAR FUNKSJONSHEMMEDE BEBOERE. VI SKAL LAGE ET MUSIKALSK OPPLEGG SOM VI HÅPER SKAL GLEDE ANDRE.

5 WS-UNGDOMMER SKAL DELTA I PROSJEKTET SOM STARTER OPP DEN 26-27 JUNI. JEG SKAL LEDE PROSJEKTET SAMMEN MED KAI ROBERT OG ODD KARLSEN.

TIL SLUTT VIL JEG INNSTENDIG BE DERE OM Å BETALE MEDLEMS-KONTIGENTEN SLIK AT VÅR KASSERER SPARES FOR MYE EKSTRA ARBEID.

ØNSKER ALLE EN RIKTIG GOD NORGESFERIE OG EN FLOTT SOMMER

TA GJERNE KONTAKT MED HVERANDRE HVIS DERE ER I NÆRHETEN DER ANDRE MED WS BOR.

ERIK

Informasjon fra styret April 2020

HEI ALLE WILLIAMS -VENNER

VI LEVER I EN TID MED EN DEL USIKKERHET, MEN HELDIGVIS MED MANGE POSITIVE SIGNALER I NORGE.
FORENINGEN VÅR ER NØDT TIL Å FØLGE DE RETTNINGSLINJENE SOM VÅRE MYNDIGHETER SETTER I FORHOLD TIL VÅRE PLANLAGTE AKTIVITETER. EN ANNEN TING ER PLANLAGTE AKTIVITETER PÅ VÅRE SAMLINGER SOM MEST SANNSYNLIG OGSÅ ER STENGT, UTSATT.
VI MÅ OGSÅ TA HØYDE FOR HVIS SITUASJONEN IKKE HAR BEDRET SEG ETTER SOMMERFERIEN. DETTE KOMMER VI EVT TILBAKE TIL.

VI HÅPER AT DETTE KAN GJENNOMFØRES

-ÅRSKONFERANSEN VÅR ER FLYTTET TIL 16-18 OKTOBER. QUALITY BADELAND HOTELL I SARPSBORG.

-MUSIC-CAMPEN BLIR SOM FASTSATT 13-16 AUGUST. QUALITY BADELAND HOTELL I SARPSBORG.
HER MÅ VI TA HØYDE FOR AT VI JOBBER I MINDRE GRUPPER.

-VOKSENCAMPEN I SLUTTEN AV JUNI BLIR UTSATT. VI PRØVER PÅ NYTT I SLUTTEN AV AUGUST. LYNDAL.

-JENTECAMPEN ER SATT OPP I SLUTTEN AV JUNI, KRISTIANSAND. AVGJØRELSE BLIR TATT TATT INNEN 1.MAI.
EVT BLIR DEN UTSATT TIL SLUTTEN AV AUGUST.

FORENINGEN ÅPNER FOR DEKNING AV DAGS-SAMLINGER I SOMMER HVOR MAN KAN TREFFES FOR LITT MAT OG HYGGE.
TENKER PÅ VÅRE REGIONSGRUPPER OG STEDER HVOR DET BOR FLERE MED WILLIAMS SYNDROM.
GRO, ERIK, PÅL, THOR ÅGE FØLGER OPP.
GI TILBAKEMELDING TIL ERIK HVIS MAN FÅR TIL DETTE.

VIL MINNE DERE PÅ AT MEDLEMSKONTIGENTEN SNART BLIR SENDT UT.

ØNSKER DERE ALLE LYKKE TIL I EN TID MED ULIKE UTFORDRINGER.
JEG SELV HAR SATT HENGELÅS PÅ SKUFFEN MED POTETGULL———-

ERIK

Påskehilsen fra Erik

HEI ALLE HERLIGE WILLIAMS VENNER

PÅSKEN STÅR FOR DØREN, OG FOR DE FLESTE AV OSS VIL DEN BLI NOE SPESIELL.

FAMILIEN LUND ANDERSEN ER PERMITERTE FRA JOBB, OG EBBA SIN SKOLE ER STENGT. VI FÅR IKKE REIST PÅ HYTTA I TRYSIL OG MÅ HA PÅSKEN HJEMME. MANGE SPØR SEG—HVORDAN SKAL VI TAKLE DET. JEG SPØR MEG, TAKLE DET NÅR MAN ENDELIG FÅR TID TIL Å VÆRE SAMMEN MED DEN MAN MEST ER GLAD I. FELLES MÅLTIDER, FELLES TRENINGER MED NYTT UTSTYR, HERLIGE GÅTURER OG MORSOMME SPILL-AKTIVITETER.

KOMMUNIKASJONEN KAN NOK BLI LITT UTFORDRENDE NÅR EBBA GJØR LEKSER, JOHANN SPILLER BLOKKFØLYTE OG FAR ØNSKER Å SLAPPE AV LITT PÅ SOFAEN. DA SMELLER DET LITT FRA ALLE, MEN BLIR TIL EN LATTER VED MIDDAGS-BORDET PÅ KVELDEN.

NÅR MAN HAR EN WILLIAMS-GUTT HJEMME SOM SKAL PRØVE Å FORSTÅ AT ALLE KONSERTER ER UTSATT, KANTINA PÅ JOBBEN ER STENGT OG ALLE VENNER FRA FOLKEHØGSKOEN IKKE KAN KOMME PÅ BESØK, MÅ MAN VÆRE TÅLMODIG. DE SAMME SPØRSMÅLENE STILLER FLERE GANGER DAGLIG, MEN SÅNN ER DET.
DET FANTASTISKE ER AT MAN HVER DAG FÅR HØRE HVOR GLAD HAN ER I FAMILIEN OG AT VI MÅ TA VARE PÅ HVERANDRE.

JEG HAR RINGT RUNDT TIL MANGE AV VÅRE MEDLEMMER OG FÅTT TILBAKEMELDING PÅ AT MAN HAR DET OK. MANGE SOM HAR SINE UNGDOMMER I BOLIG HAR TATT DE HJEM FOR EN PERIODE OG KOSER SEG MED. HAR IKKE HØRT OM NOEN SOM ER BLITT SMITTET.

VI I STYRET MÅ TA NOEN AVGJØRELSER RETT ETTER PÅSKE.
HVA SKAL VI GJØRE MED VÅRE AKTIVITETER FØR SOMMERFERIEN. TENKER DA PÅ JENTECAMP I KRISTIANSAND OG VOKSENCAMP I LYNGDAL SOM ER PLANLAGT I SLUTTEN AV JUNI. MUSIC-CAMP I MIDTEN AV AUGUST TROR VI VIL GÅ SOM PLANLAGT OG ÅRSKONFERANSEN VURDERER VI Å HA DEN 16 TIL 18 OKTOBER. MUSIC-CAMPEN KAN VI HA I MINDRE GRUPPER, MEN ÅRSKONFERANSEN BLIR EN STOR GRUPPE.
FOR DE SOM HAR SØKT FRAMBU, SÅ ER OGSÅ DE PÅ VENT. FEWS-CAMPEN ER UTSATT TIL 2021. FINT HVIS DERE MEDLEMMER OGSÅ HAR NOEN SYNSPUNKTER PÅ DETTE.

FORENINGEN ÅPNER FOR MER STØTTE TIL DE FAMILIENE SOM HAR MULIGHETER TIL Å HA F.EKS EN DAGS-SAMLING MED GOD MAT OG HYGGE. DETTE FOR AT VÅRE UNGDOMMER SKAL FÅ SE HVERANDRE. SEND EVT EN E-POST TIL MEG.

HUSK NÅ AT POSITIVE TANKER FØRER TIL GODE LØSNINGER OG VÆR GLAD I HVERANDRE. DENNE EPEDIMIEN VIL GÅ OVER OG TA SKAL DET BLI HERLIG Å KUNNE BLI SOSIAL IGJEN.

HA EN RIKTIG GOD PÅSKE.

ERIK

Avlysninger-Planlagte aktiviteter

Hei alle fantastiske likemannspersoner.

Dagens situasjon med korona-viruset er en utfordring for alle.
Vi får stadig nye restriksjoner fra våre helse-myndigheter. Nå blir også skoler og barnehager stengt. Dette kan ta tid..

Norsk forening for Williams syndrom må nå ta forhåndsregler i forhold til planlagte aktiviteter som vi har fått støtte til.

-FEWS-campen på Frambu blir utsatt til 2021
-Vintercamp med midler fra LNU har vi søkt utsettelse på til 2021. Innvilget 14.3.
-Jente-gutte og music-camp med midler fra Bufdir er på vent. Jeg har bedt om et svar fra Bufdir som får et svar Kulturdep om hvordan vi skal forholde oss. Dette gjelder også Årskonferansen.
Dette må gjøres i forhold til økonomi, spesielt fly, instruktører og overnattingssteder.
Regner med at vi kan ta en avgjørelse før påske.
Tove og Sissel følger opp jentecamp med informasjon til de berørte, deltagere og hotell. Erik har kontroll på de andre aktivitetene.
-Voksen-camp I Lyngdal. Familien Oftedal orienterer de berørte, deltagere og hotell.
-Smågruppe-samling. Thor Åge gir nødvendige beskjeder.

Det presiseres at Norsk forening for Williams syndrom ikke gir støtte til samlinger som er utenfor regelverket til våre helsemyndigheter.

Ny informasjon vil komme 1.4 da vi forhåpentligvis vet noe mer.
Hvis situasjonen ikke har bedret seg innen da, må vi belage oss på at aktiviteter i sommer blir avlyst, evt utsatt hvis mulig.
Vi håper at dette har bedret seg og at vi kan fullføre våre planlagte aktiviteter.

Erik Andersen
Leder

Familietreff i Bergen lørdag 25. januar 2020.

Vi inviterer alle WS-familier i Bergensområdet/Vestlandet til treff lørdag 25. januar 2020. Da kan store og små møte gamle kjente, styrke ferske bekjentskap og hilse på nye venner.
Vi møtes kl 12 på det nyåpnede Naturhistorisk museum, (Musèplassen 3), og fortsetter praten på Peppes Pizza på Ole Bullsplass ca kl 14. Håper mange har lyst og anledning til å møtes! Meld dere på her: Mathilde.fykse@gmail.com , så vi vet ca hvor mange vi blir på pizzarestauranten.
Vi gleder oss!
Hilsen Siv Nilsen Telle, Bente Breivik og Mathilde Holme Fykse.

Music-Camp 2020, 13.- 16. August 2020 – sett av dato

Music-camp blir også arrangert på samme sted som tidligere i perioden 13-16.8.2020 Nærmere info kommer mars. Sett av dato.

Hilsen Styret

Årskonferansen 18. – 20. September 2020 – sett av datoen!

Årskonferansen er i år for alle på Quality Badeland hotel i Sarpsborg i tiden 18-20.9.2020.
Nærmere info om påmelding og program kommer senere, men sett av dato.

Hilsen Styret

Julehilsen fra Erik

HEI ALLE FLOTTE WILLIAMS VENNER

VI NÆRMER SOM JULEN 2019 MED STOR SPENNING. DA ER DET GODT Å TA MED SEG GODE WILLIAMS MINNER.

2019 HAR VÆRT ET AKTIVT ÅR FOR VÅRE MEDLEMMER. VI HAR ET STABILT STYRE, MANGE FLOTTE LIKEMANNSPERSONER OG EN GOD ØKONOMI SOM GJØR DET MULIG Å FÅ GJENNOMFØRT VÅRE SAMLINGER/AKTIVITETER.

PÅ VÅRT ÅRSMØTE BLE FORMANN OG KASSERER VALGT FOR 2 NYE ÅR. RESTEN AV STYRET VAR IKKE PÅ VALG OG FORTSETTER.

DE NYE MEDLEMSREGLENE GJØR AT VI NÅ ER CA 400. NÅ TELLER HVERT FAMILIEMEDLEM. DET OPPFORDRES Å VERVE NYE MEDLEMMER. DETTE GIR MERE PENGER TIL FORENINGEN. STØTTEMEDLEMSKAP ER ET GODT JULEGAVE-TIPS TIL FAMILIE OG VENNER SOM HAR ALT.

DET ER EKSTRA HYGGELIG AT DE YNGSTE I VÅR FORENING FIKK EN FELLES SAMLING PÅ QUALITY BADELAND. 14 FAMILIER FIKK DANNET ET GODT NETTVERK. EN STOR TAKK TIL INNI REIN SOM GJORDE DETTE MULIG. GRUPPEN OVER 5 ÅR STYRES VELDIG GODT AV THOR ÅGE OG MARTINE. GRUPPEN ER DELT I 2 DA DE ER OVER 30 FAMILIER. JULEBORD HOS MARTINE OG SAMLING I RØROS VAR VELLYKKET.

DEN ELDSTE GRUPPEN, DE OVER 25 ÅR STYRES GODT AV GRO OG BERIT. DE HADDE EN VELDIG HYGGELIG TUR FRA OSLO TIL RØROS-TRONDHEIM OG LILLEHAMMER MED ULIKE AKTIVITETER. 15 MED WS OG 20 FORESATTE VAR MED PÅ TUREN. I 2020 SAMLES DE I LYNGDAL.

FORENINGEN FIKK MIDLER FRA ULIKE LEGATER TIL Å GJENNOMFØRE AKTIVITETER I VÅRE REGIONSGRUPPER OG LEIROPPHOLD. VI HAR I DAG 6 GRUPPER FORDELT I ULIKE ALDERSGRUPPER. MANGE AV GRUPPENE HAR FLOTT KONTAKT OG TREFFES FRA 1 TIL FLERE GANGER I ÅRET. HYGGELIG AT MAN HAR FÅTT EN GRUPPE I BERGENS OMRÅDE. JENTE- GUTTECAMP OG MUSIC-CAMP BLE IGJEN GJENNOMFØRT MED STOR DELTAGELSE, GODT HUMØR OG TÅREVÅT AVSKJED. EN SPESIELL TAKK TIL KAI ROBERT, ANN KATHRIN OG JENTEFORELDRENE SOM GJØR DETTE MULIG

UNGDOMSGRUPPA FYLTE OPP HUSET TIL ELLEN OG PÅL TIL JULEMORROHELG I OSLO MED TEATER OG JULEBORD I ÅR OGSÅ. MEDLEMMER I UNGDOMSGRUPPA OG VOKSENGRUPPA VAR TRADISJONEN TRO SAMLET TIL MELODI GRAND PRIX FEST HJEMME HOS ELLEN OG PÅL, FØR DEN STORE FINALEN I SPEKTRUM.

PÅL ER OGSÅ ANSVARLIG FOR VÅR NETTSIDE, NFWS.NO. DET OPPFORDRES TIL AT MAN OPPDATERER SEG PÅ DENNE SIDEN DA MYE INFO BLIR LAGT HER. SEND GJERNE INN HISTORIER/ERFARINGER SOM KOMMER ALLE TIL GODE.

ÅRSKONFERANSEN VAR I ÅR LAGT TIL OSLO. MANGE GODE FOREDRAG KOMBINERT MED MUSIKALSKE INNSLAG SOM SKAPTE HUMØR OG RO I SJELA. 125 MEDLEMMER VAR MED FRA HELE LANDET.

VÅR FORENING ER OGSÅ MEDLEM AV DEN EUROPEISKE FORENING, FEWS, HVOR 15 LAND ER MED. TOR ØYVIND ER VÅR MANN I DETTE ARBEIDET. DET JOBBES SPENT MED EN EUROPEISK SAMLING PÅ FRAMBU I 2020 HVOR 4 AV VÅRE MEDLEMMER EVT KAN DELTA.

VI HAR EN BRA KONTAKT MED FRAMBU HVOR GRETHE ER VÅR KONTAKTPERSON. VÅR FORENING BLIR OFTE BRUKT SOM EKSEMPEL PÅ DRIFT/AKTIVITET. DET SKAL VI VÆRE STOLTE AV. VI FORSØKER Å PÅVIRKE TIL LEIR 4 IGJEN, MEN GRUNNET ØKONOMI SER DETTE VANSKELIG UT.

FORENINGENS LEDER JOBBET AKTIVT MED Å SKAFFE MIDLER TIL ALLE VÅRE AKTIVITETER GJENNOM FOREDRAG OG SØKNADER TIL ULIKE LEGATER. VI HAR VÆRT HELDIGE I MANGE ÅR, MEN SER AT VI FÅR FLERE AVSLAG PÅ VÅRE SØKNADER. DETTE GRUNNET AT VI HAR FÅTT FOR MANGE ÅR PÅ RAD. DET OPPFORDRES TIL VÅRE MEDLEMMER TIL Å KOMME MED GODE IDEER SOM KAN GI ØKONOMISKE MIDLER.

TIL SLUTT VIL JEG SOM LEDER TAKKE VÅRE 34 REGISTRERTE LIKEMANNSPERSONER SOM GJØR EN FANTASTISK JOBB UNDER VÅRE ARRANGEMENTER. VI ER EN LIKEMANSFORENING. DERE GJØR ALT FRA ORD TIL HANDLING SLIK AT VI ALLTID KAN STOLE PÅ DERE. TUSEN TAKK.

ØNSKER ALLE SAMMEN EN HYGGELIG JUL OG ET RIKTIG GODT NYTTÅR. VI I STYRET SER FREM TIL MANGE HYGGELIGE STUNDER I 2020.

PÅ VEGNE AV STYRET I NORSK FORENING FOR WILLIAMS SYNDROM
ERIK ANDERSEN
LEDER

 

Julemorro for ungdommene i Williams foreningen.

Foreningens ungdomsgruppe i alder ca. 12 – 18 år møtes til juledisco og juleverksted hjemme hos Ellisiv i Oslo helgen 29.-30. november 2019! På lørdagen skal vi på julemarked og Peppes Pizza, før vi skal se forestillingen Alice i Vidunderland på Det norske teateret. Etter teateret skal vi ha tradisjonelt julebord med julemat, nisse og alt som hører med. Påmelding til csslo@online.no. Foreningen har kjøpt 30 billetter, og hver deltaker kan ha med en ledsager.
Vi gleder oss. Hilsen Ellen og Pål og Ellisiv

Foreløpig program for årsmøtet i Williamsforeningen:

 

Fredag 25. oktober:

Kl. 18.00 – 21.00: Ankomst hotellet – registrering og innsjekk i resepsjonen.
Personer fra styret vil være tilstede og ønske velkommen.

Kl. 19.00 – 21.30: Middag serveres i hotellets restaurant.

Kl. 21.00: Sosialt samvær. Vi hygger oss sammen med nye og gamle venner.

Lørdag 26. oktober:

Kl. 07.00 – 09.50: Frokost.

Kl. 10.00 – 11.00: Alle samles i Storsalen.
– Velkommen. Informasjon om helgens program.
– Årsmøte
o Valg av møteleder, sekretær og to medlemmer til å skrive under protokollen
o Årsberetningen 2018 ved Erik
o Økonomi ved Tone – godkjenning av regnskapet for 2018 og budsjett for 2019
o Valg av nye medlemmer til styret og valgkomite

Kl. 11.15 – 12.15: Foredrag om WS og psykisk helse med Ellen Slotnæs.
Eget opplegg for ungdommene.

Kl. 12.30 – 14.30: Lunsj i restauranten.

Kl. 14.30 – 15.30: ”Musikk og humør” med Heine Totland.

Kl 16.00 – 17.00: ”Elevens beste? Noen tanker rundt valg av skoletilbud.”
Et foredrag med Marit Aasen.
Eget opplegg for ungdommene.

Kl 17.00 – 17.30: Brukerstyrt personlig assistent. Stine Jåthun som jobber i Human care assistanse AS vil være tilgjengelig for spørsmål angående BPA.

Kl 18.30 – 19.15: Musikalsk underholdning i Storsalen før middag.

Kl. 19.15: Middag i restauranten.

Kl. 20.00 – Sosialt samvær.

Søndag 27. oktober:

Kl. 07.00 – 09.50: Frokost.

Kl. 10.00 – 11.00: Alle samles i Storsalen.
– Erik forteller om Johan sitt år på folkehøgskole
– Film/informasjon fra foreningens ulike aktiviteter i 2019

Kl. 11.00 – 12.00: Vi går i aldersbestemte grupper, ser på status og fremtidsplaner.
Innlevering av evalueringsskjema.

Kl. 12.00: Avslutning. Vel hjem!