www.nfws.no

HEI ALLE FLOTTE WILLIAMSVENNER

OM NOEN DAGER SÅ SKAL VI LEGGE 2018 ÅRET BAK OSS, OG SE PÅ ALLE DE MULIGHETENE SOM 2019 VIL GI OSS.

MEN—-ALLER FØRST SKAL VI SE FREM TIL JULEFEIRING MED HYGGELIGE MENNESKER RUNDT OSS OG HARDE OG MYKE PAKKER.

2018 HAR VÆRT ET MEGET AKTIVT ÅR FOR VÅR FORENING. FANTASTISK ”LAGINNSATS” FØRTE TIL MANGE GODE OPPLEVELSER FOR BÅDE VOKSNE, UNGDOM OG BARN. BETYDELIGE ØKONOMISKE GAVER TIL FORENINGEN GJORDE AT STORT SETT ALLE I ULIKE ALDRE FIKK MULIGHETEN TIL Å DELTA PÅ NOEN AV VÅRE AKTIVITETER.

VI HAR NÅ OPPRETTET EN SMÅBARNSGRUPPE I ALDEREN OPP TIL CA 4 ÅR. 15 FAMILIER ER AKTIVE PÅ FACEBOOK, OG SER FREM TIL Å HA EN HELGESAMLING I SARPSBORG HVOR HELE FAMILIEN SAMLES. INNI REIN ER DEN SOM I HOVEDSAK ORGANISERER GRUPPEN.

THOR AAGE OG MARTINE ER AKTIVE I GRUPPEN FRA 4 ÅR OG OPPOVER TIL 8-9 ÅR. MED CA 23 FAMILIER SÅ HAR DE DELT GRUPPEN I 2. TRONDHEIMSOMRÅDET OG NORD-OVER, OG SØROVER FRA TRONDHEIMSOMRÅDET. DE HAR STADIG SMÅ HELGETREFF, OG HADDE SIN STORE SAMLING PÅ GÅLÅ I SOMMER. I DISSE TIDER SÅ HAR DE HATT SIN JULE-SAMLING MED JULEVERKSTED OG MASSE ANNET KOS.

VOKSENGRUPPA PÅ DANMARKSTUR, JENTEGRUPPA I FREDRIKSTAD, GUTTEGRUPPA I TANUMSTRAND, 30 WILLIAMSUNGDOMMER PÅ MUSIC-CAMP FØRTE TIL AT ALLE FIKK ET FLOTT SOMMERMINNE.
NÅR VI I TILLEGG HAR 4-5 REGIONSGRUPPER SOM TREFFES FRA 1 TIL 5 GANGER I ÅRET, SÅ KAN VI KALLES OSS FAMILIEN WILLIAMS.

DET ER EKSTRA HYGGELIG AT BERGENSOMRÅDE HAR STARTET SIN EGEN GRUPPE. DETTE ER EN GRUPPE HVOR ALLE ER VELKOMNE.

FORENINGEN ARRANGERER TREFF I OSLO 2 GANGER I ÅRET FOR UNGDOMMER FRA HELE LANDET. DE SAMLES HJEMME HOS ELLEN OG PÅL. I ÅR VAR DET 25 UNGDOMMER MED LEDSAGERE, TOTALT 50 PERSONER SOM SÅ MELODI GRAND PRIX I SPEKTRUM. PÅ ÅRETS JULEMORRO VAR DET 15 UNGE MED LEDSAGERE SOM DELTOK.

SIST HELG SÅ HADDE JOHANN SAMLET ULIKE PERSONER SOM BIDRAR TIL VÅR FORENING TIL JULEFEST I SLETTENVEIEN 12. 34 MENNESKER FIKK OPPLEVE JULEKONSERT, GOD MAT  OG INNSYN I FORENINGENS AKTIVITETER. STOR STEMNING.

SOM LEDER I FORENINGEN SÅ GLEDER JEG MEG VOLDSOM OVER AT VI FÅR TIL ALT DETTE. UTEN ET STABILT OG FAGLIG GODT STYRE OG ALLE LIKEMANNSPERSONENE SOM HAR GJENNOMFØRT ALLE DISSE AKTIVITETENE, HADDE IKKE DETTE VÆRT MULIG.

TUSEN HJERTELIG TAKK – EN RIKTIG GOD JUL TIL ALLE

ERIK ANDERSEN
LEDER

Årets FEWS møte avholdt i Oslo 19 – 21 Oktober 2018

FEWS – European Federation of Williams Syndrome organisations.

Årlig møte ble denne gangen avholdt i Oslo 19 – 21 Oktober.
Det var 18 deltagere fra like mange land.
FEWS er en paraply organisasjon for WS i Europa.
Formålet med disse møtene er:
– utveksle erfaringer innen forskning på WS som forgår I EU.
– Flere av deltagerne har sentrale roller inn mot EU og følger opp aktuelle prosjekter.
– Det gis oppdateringer på disse prosjektene i møtene våre.
– FEWS har og ansvar for å arranger en årlig FEWS camp hvor 60 – 70 ungdommer samles.
– Erfaringsutveksling mellom de forskjellige landene.

Møtet i Oslo var veldig vellykket. Vi gikk igjennom de faste agendapunktene.
Lørdag formiddag var vi på besøk på Frambu og ble vist rundt både innvendig og utvendig. Lisen Mohr fortalte hvordan de var organisert med fokus på de tilbudene som ytes til brukerne. Frambu har en sterk rolle i Europeisk sammenheng og FEWS deltagerne var veldig imponerte over hva de har fått til.

Erik Andersen var invitert til styremøtet vårt og holdt et interessant innlegg om hvordan NFWS er organisert og hvordan foreningen arbeider. Han belyste også hvordan sang og musikk benyttes til å forene og utvikle disse egenskapene i «WS familien».

FEWS møte i Oslo 2018

Ingen automatisk alternativ tekst tilgjengelig.

Video om Valg og muligheter

 

Erik Andersen i NFWS har vært med å lage video om valg og muligheter for barn med spesielle behov. Filmen viser rettigheter og krav som funksjonshemmede har, samtidig som den viser muligheter for barnehage, skole og fritidsaktiviteter.
Filmen er spesielt for muslimske familier, men er opplysende for alle.

Filmen er laget i samarbeid med Extrastiftelsen.

Innmeldingsskjema

Hei alle sammen.  Mangler fortsatt mange skjema for oppdatering av vårt medlemsregister.  Hvis du ikke har fylt ut det nye skjema på årstreffet, eller har fått det på epost  fra meg, så hent det på her på nfws.no – gå på hjem, og bli medlem – der ligger skjema gamle og nye medlemmer skal bruke nå. Gamle og nye medlemmer må fylle ut det skjema.

Velkommen til Julemorro 2018

Sett av helgen 30. november – 1. desember !

Foreningens ungdomsgruppe i alder ca. 12 – 18 år møtes til juledisco og juleverksted hjemme hos Ellisiv i Oslo på fredag kveld. På lørdagen skal vi på julemarked og Peppes Pizza, før vi skal se forestillingen «HyPer i Egypt» på Det norske teateret. Etter teateret skal vi ha tradisjonelt julebord med julemat, nisse og alt som hører med. Påmelding til csslo@online.no. Foreningen har kjøpt 30 billetter, og hver deltaker kan ha med en ledsager.

Vi gleder oss. Hilsen Ellen og Pål og Ellisiv

 

Odds ivrigste supporter

Se intervjuet med Vegard, Odds ivrigste supporter.

Innslaget er fra juni 2018 på NRK Østafjells.

Økonomi for 2017

Resultatregnskapet for 2017, med vedlegg, er nå å finne på hjemmesiden under Regnskap.

Referat årskonferansen 2018

Referat fra årskonferansen 2018 finner du under Referater.

Årskonferansen 2018

TILLEGGSFOREDRAG:

ÅRETS KONFERANSE ER REKORDSTOR MED FOLK I ULIKE ALDRE.
FOR Å FYLLE FLERE BEHOV BLIR DET ET FOREDRAG TIL PARALLELT
MED FOREDRAGET OM PERSONLIG BRUKERASSISTENT.

VÅR LEDER, ERIK ANDERSEN, VIL HOLDE ET FOREDRAG OM SIN
SØNN JOHANN OG FAMILIE. UTFORDRINGER OG VALG I JOHANN
SITT I 22 ÅRLIGE LIV VIL VÆRE TEMA.

Årstreff Invitasjon –

Ser ut som flere ikke har fått på mail. Sjekk søppelpost. Hvis dere ikke har fått den i post eller på mail, ta kontakt på thor.aage@ehs.eaccount.no så får vi  sjekket/oppdatert epost adresse eller post adresse i medlemsregisteret.

Invitasjon til Årskonferanse i Norsk forening for Williams syndrom 2018

Dato: 14. – 16. september 2018

Sted: Quality Hotel & Resort i Sarpsborg

Det nærmer seg årskonferansen, og i år som i fjor blir det konferanse for hele familien.

I løpet av helgen vil foreningen også avholde årsmøte. Innkalling med agenda for møtet er vedlagt.

Vi har også i år valgt å legge årskonferansen til Quality hotell i Sarpsborg. Hotellet har god kapasitet for å huse alle som ønsker å delta, og det er både badeland og lekeland på hotellet.

Priser på hotellet:

Pr person/døgn i enkeltrom                                    kr 1.385,-

Pr person/døgn i dobbeltrom                                 kr 1.085,-

Pr barn 0-3 år/døgn i foreldres rom                      kr   200,-

Pr barn 3-16 år/døgn i foreldres rom                    kr   700,-

Badeland samt alle måltider fom middag fredag kveld tom frokost søndag er inkludert i prisen.

Støtte fra foreningen:

Foreningen dekker 70 % av billigste reisemåte for alle med mer enn 20 mil reisevei.

Foreningen har for øyeblikket god økonomi, og dekker store deler av hotellutgiftene dette året.

Det er fastsatt følgende egenandel på oppholdet:

  • Alle over 5 år betaler 500 kr/person for hele helgen
  • Barn 3-5 år betaler 300 kr/barn for hele helgen

Er det noen som ønsker å overnatte bare en natt er egenandelen følgende:

  • Alle over 5 år betaler 300 kr/person
  • Barn 3-5 år betaler 200 kr/barn

NB: Deltagelse på årskonferansen, reisegodtgjørelse og oppgitte egenandeler forutsetter at medlemskontingenten for 2018 er betalt.

Vi oppfordrer alle å sende søknad til Helfo/kommunen om å få dekket utgifter til årskonferansen. På konferansen vil dere få en bekreftelse fra foreningen på deltagelsen.  Vi har erfart at flere har lykkes med dette tidligere.  For personer med Williams som har fylt 18 år og ønsker å ha med ledsager, finnes det muligheter for støtte via NAV.

Det er mulig å skrive av utgiftene til slike arrangement av på selvangivelsen.

Vi oppfordrer alle til å kjøpe fly-/ togbilletter i god tid da det er mye å spare på det.

Vi håper at flest mulig blir med!!!

 

Foreløpig program for helgen:

Fredag 14. september:

Kl. 18.00 – 21.00:            Ankomst – registrering og innsjekk.

Representanter fra styret ønsker alle velkommen ved resepsjonen.

Kl. 19.00 – 21.30:            Koldtbord blir servert i restauranten.

Kl. 21.00:                            Nye medlemmer samles for info-samtale med foreningens formann, Erik Andersen.

Kl. 21.00 – 22.30:            Discotek. Foreningens DJ spiller opp til dans.

Lørdag 15. september:

Kl. 07.00 – 09.45:           Frokost.

Kl. 10.00 – 10.45:           Samling i Tunesalen

–          Orientering fra formann Erik

–          Årsmøte med valg

Kl. 10.45 – 11.55:           ”Hva er bra?” Et foredrag av Stine Jåthun som jobber i Human care assistanse AS.

Kl. 10.15 – 11.55:           Aktiviteter for de som ønsker med Kai Robert og Odd.

 

Muligheter for bruk av badeland.

Kl. 12.00 – 13.30:           Lunsj – det serveres koldtbord i restauranten.

Kl. 13.45 – 16.00:           Aktiviteter:

–          Badeland

–          Bowling

–          Eventyrfabrikken

–          Fotballbingen på hotellet

–          Tur til Ullerøy med aktiviteter som fiske, krabbefiske osv.

Kl. 17.00 – 17.30             Samling for nye medlemmer og andre interesserte. Formann/styret informerer og svarer på evt spørsmål.

Kl. 18.30 – 19.45:           Middag – det serveres koldtbord i restauranten.

Kl. 20.00 – 21.30:           Samling i Tunesalen

–          Music-camp konsert v/Kai Robert og Odd.

 

Søndag 16. september:

 Kl. 07.00 – 09.50:           Frokost.

Kl. 10.00 – 10.45:           Alle samles i Tunesalen.

  • Orientering fra formann og sekretær.

o   Hva er likemannsarbeid?

o   Hvordan jobbes det i en gruppe?

Kl. 10.45 – 11.45:           Vi samles i grupper respektive alderen på våre barn.

  • Bli kjent og dele erfaringer.
  • Legge planer og komme med ønsker til styret. Noen som vil bidra i foreningens arbeid?

Kl. 10.15 – 11.45:           Vi oppfordrer storesøsken til å hjelpe med pass av de minste.

Kl. 11.45 – 12.00:           Evaluering og hjemreise.