www.nfws.no

DEN LYKKLIGSTE HELGEN PÅ LENGE

DEN LYKKLIGSTE HELGEN PÅ LENGE, AV SHERIFFEN JOACIM FJELD

I HELGEN VAR JEG PÅ HANKØ SAMMEN MED WILLIAMSGJENGEN.

ERIK HADDE ORDNET ALT FOR MEG SOM HAN ALLTID GJØR OG JEG FIKK BO SAMMEN MED BESTEVENNEN MIN  TERJE HANSEN.

FOR EN HELG SAMMEN MED GODE VENNER. ALLE VAR BLIDE OG GLADE I HVERANDRE. VI KJØRTE BÅT I DET FINE VÆRET OG KAI ROBERT VAR HELT TOPP I MUSIKKSTUDIO. JEG KOSTE MEG, OG MATEN VAR UTMERKET MED COLA TIL.

PÅ KVELDEN FIKK VI VÆRT I SVØMMEHALL OG BOBBLEBADET.

JEG HÅPER SNART  JEG FÅR VÆRE MED PÅ EN TUR IGJEN. VI ER EN FLOTT GJENG SOM KOSER OSS SAMMEN.

VI MÅ TAKKE ERIK FOR ALT HAN GJØR FOR OSS. HAN SKULLE HAT EN MEDALJE AV KONGEN VÅR. DET MÅ VI ORDNE.

SÅ  TIL ALLE MINE WILLIAMSVENNER. DET ER VIKTIG AT VI HAR GODT HUMØR OG ER GLADE I HVERANDRE.

SLETTING AV GJELD FOR UFØR LÅNETAKER

HEI ALLE WILLIAMS-VENNER.

JEG HAR BLITT OPPMERKSOM PÅ AT LÅNEKASSEN HAR EN DEL REGLER SOM KAN VÆRE ØKONOMISK GUNSTIGE FOR VÅRE MED WILLIAMS SYNDROM.

I DEN FORBINDELSE VIL JEG  BE VÅRE MEDLEMMER SOM SITTER INNE MED KOMPETANSE, HAR ERFARINGER PÅ ULIKE TILTAK/REGLER, OM Å DELE DET MÅ OSS. HUSK AT VI ER EN LIKEMANNSFORENING.

INFORMASJON FRA LÅNEKASSEN:

-DERSOM DU ER MINST 50 % UFØR OG FÅR VARIG UFØRETRYGD FRA FOLKETRYGDEN, KAN LÅNEKASSEN SLETTE HELE ELLER DELER AV GJELDEN DIN.

-PÅ WWW.LANEKASSEN.NO/FORSKRIFTER FINNER DU MER INFORMASJON OM SLETTING AV GJELD FOR UFØRE.

VILKÅRENE FOR SLETTING AV GJELD FOR LÅNETAKERE SOM ER UFØRE FINNER DU I KAPITTEL 13 I FORSKRIFTEN OM TILBAKEBETALING PÅ WWW.LANEKASSEN.NO/FORSKRIFTER.

 

DET ER DEN SKATTEPLIKTIGE INNTEKTEN DIN PR. ÅR SOM AVGJØR OM DU KAN FÅ SLETTET GJELDEN HELT ELLER DELVIS.

ER DEN ÅRLIGE INNTEKTEN DIN PÅ KR 33.7791,- ELLER LAVERE, KAN HELE GJELDEN DIN BLI SLETTET. EN TABELL VISER VIDERE PROSENTVIS SLETTING HVIS INNTEKTEN ER HØYERE.

SE DINE SIDER PÅ WWW.LANEKASSEEN.NO. BRUK SØKNADSSKJEMA SOM DU SKRIVER UT FRA WWW.LANEKASSEN.NO/SKJEMA

 

MIN SØNN, JOHANN, GIKK PÅ TONEHEIM FOLKEHØYSKOLE FOR 2 ÅR SIDEN.

VI HAR NÅ SØKT, ETTER SAMTALE MED SAKSBEHANDLER, OM SLETTING AV LÅN OG TILBAKEBETALING FRA NÅR HAN STARTET BETALING PÅ LÅNET.

DETTE TIL INFORMASJON.

 

ERIK ANDERSEN

LEDER

Årskonferansen er flyttet til 22-24 oktober 2021

Hei alle sammen.

Quality Badeland hotell I Sarpsborg er pr dato et 100 % karantene hotell til 1. Oktober.

Norsk forening for Williams syndrom har av den grunn flyttet Årskonferansen til 22-24 oktober.

Nærmere info og program vil komme i løpet av juni måned.

NFWS v/Erik

NORSK FORENING FOR WILLIAMS SYNDROM INVITERER TIL SAMLINGER

NORSK FORENING FOR WILLIAMS SYNDROM INVITERER TIL SAMLINGER

MELD EVT INTERESSE TILBAKE TIL –  ANDERSEN.ERIK1956@GMAIL.COM 

INNEN 18 APRIL.

–  HVILKET TILTAK JEG ØNSKER – NAVN – ALDER OG BOSTED —

MER NØYAKTIG INFORMASJON VIL DA KOMME I STARTEN AV MAI.

 

TILTAK NR. 1  28.MAI TIL 30.MAI

VI SKAL OGSÅ HA EN SAMLING TIL MED SAMME INNHOLD FØR 1.9

QUALITY BADELAND HOTELL I SARPSBORG

JENTER OG GUTTER I ALDEREN 16-25 ÅR

 

JENTER OG GUTTER I ALDEREN 16 TIL 25 ÅR

OPPLEGG I MUSIKKSTUDIO – LEK I BADELAND – BÅTTUR PÅ HVALERØYENE –

GÅTURER I FRILUFT MED INNLAGTE ØVELSER – VENNSKAP OG GOD MAT

ØKONOMI: DEKKER UTGIFTER OG AKTIVITET FOR WS-UNGDOM OG LEDSAGER.

 

TILTAK NR.2  1.JULI TIL 4.JULI

QUALITY BADELAND HOTELL I SARPSBORG

JENTER OG GUTTER I ALDEREN 16 TIL 25 ÅR

 

LÆRE Å LAGE ENKLE MATRETTER. FORBEREDE, INNKJØP OG LAGE MATEN. BEDRE SVØMMEFERDIGHETER OG TRYGGHET I VANNET.

SOSIALE AKTIVITETER SOM BOWLING, BÅTTUR OG MUSIKK. NOE TEORI OM SOSIALE MEDIER OG VENNSKAP.

ØKONOMI: DEKKER UTGIFTER OG AKTIVITET FOR WS-UNGDOM OG LEDSAGER

 

TILTAK NR.3  OG 4     12 AUGUST TIL 15 AUGUST   OG    5 – 8 AUGUST

QUALITY BADELAND HOTELL I SARPSBORG (2 CAMPER)

JENTER OG GUTTER I ALDEREN 12 TIL 25 ÅR . OG  FOR DE OVER 27 ÅR OG OPPOVER.

VI SER ANN EVT BYTTE AV DATO UT I FRA PÅMELDING.

 

MUSIC-CAMP. MYE MUSIKK – STUDIO KOMBINERT MED SOSIALE AKTIVITETER I BADELAND, TUR I NATUREN MED HUMØRFYLTE AKTIVITETER, BOWLING. NOE TEORI OM SOSIALE MEDIER OG VENNSKAP

ØKONOMI: DEKKER UTGIFTER OG AKTIVITET TIL WS-UNGDOM OG LEDSAGER

 

 

INNI REIN, MARTINE MUNTHE OG THOR ÅGE VIL KOMME MED INFORMASJON  OM SAMLINGER I YNGRE ALDERSGRUPPER.

 

BERIT OFTEDAL VIL KOMME MED INFORMASJON OM SAMLING I LYNGDAL FOR DE LITT VOKSNE. SANNSYNLIG I SLUTTEN AV AUGUST EVT SLUTTEN AV JUNI HVIS SITUASJONEN TILLATER DET.

 

TOVE FEDJE VIL KOMME MED INFORMASJON OM JENTECAMPEN SOM ER PLANLAGT I KRISTIANSAND. AKTUELT TIDSROM ER SLUTTEN AV AUGUST.

 

HUSK ÅRSKONFERANSEN I ÅR PÅ QUALITY BADELAND HOTELL.

DEN ER PLANLAGT I TIDEN 17-19 SEPTEMBER.

VI VIL SE ANN CORONA-SITUASJONEN FOR EVT FLYTTING AV DATO, MEN TROR OG HÅPER AT VI ER KLARE TIL SEPTEMBER.

 

ALLE VÅRE TILTAK-SAMLINGER VIL BLI LAGT OPP TIL UT I FRA GJELDENE REGLER FRA VÅRE MYNDIGHETER, OG VI VIL HA SMITTEVERNS-ANSVARLIGE.

FÅR VI TIL ALT DETTE, SÅ HAR VI ALLE NOE GLEDELIG Å SE FREM TIL.

 

DA MINNER JEG IGJEN OM TILBAKEMELDING PÅ VÅRE TILTAK INNEN 18.APRIL

-HVILKE TILTAK ØNSKER JEG Å VÆRE MED PÅ—

-NAVN

-ALDER

-BOSTED

 

VENNLIG HILSEN

ERIK ANDERSEN

Info – Voksenprosjekt

Hei alle Williams-venner

Foreningen ønsker i disse tider å få til kontakt ut i fra gjeldene retningslinjer.

Vi vil gjennomføre utendørs samling den 27.2 med bla hundekjøring, trugegåing og kos i lavvo.

I mars måned skal vi ha 2 samlinger på Sanner hotell med skigåing, kanefart og mye kos.

Vårt vinter-prosjekt fra i fjor vil fortsette med samling i Trysil og Røros i vinterferien.

Dette er legat midler som tilfaller hovedsakelig ungdom i Østlandsregionen.

Vi vil også forsøke å få mer kontakt med våre litt eldre da mange av de er permitterte og har en stillesittende hverdag. 2 ganger i uken vil Erik Andersen og Kai Robert Johansen ringe rundt for å få en god prat. Berit Oftedal vil utarbeide en liste og vil selv delta etter hvert.

I tillegg vil Erik besøke de som bor på Østlandsområde. Vi tror dette kan våre en god start på et Voksenprosjekt. Man oppfordrer også å ta kontakt med hverandre. For de som har Facebook konto så skal det være en enkel sak å få til det. Se nedenfor.

Tror at vi går mot bedre tider og da gleder vi oss til våre sommeraktiviteter. Hilsen Erik

 

Hvordan komme på Facetime:

 

PLANLAGTE AKTIVITETER FOR 2021

KJÆRE WILLIAMS VENNER

I FORHOLD TILDELTE MIDLER SÅ PLANLEGGER VI ULIKE CAMPER, MEN TAR SELVFØLGELIG HENSYN TIL REGLER I SAMFUNNET.

 

VI OPPFORDRER SAMTIDIG DE SOM BOR F.EKS I OMRÅDET STAVANGER, BERGEN TIL OG SAMLES TIL SOSIALE SAMMENKOMSTER.

FORENINGEN VIL DEKKE UTGIFTENE  INNEN RIMELIG BUDSJETT.

TA KONTAKT MED ERIK ANDERSEN HVIS SPØRSMÅL -TLF.: 911 86 230

 

NÅ I VINTERTIDEN SKAL VI HA EN DAGSSAMLING FOR ØSTLANDS-UNGDOM PÅ HØNEFOSS MED HUNDEKJØRING OG KANEFART, LØRDAG 27.2.

 

ØSTLANDSUNGDOM SAMLES IGJEN PÅ SANNER HOTEL 19-21 MARS. VOKSENUNGDOM SAMLES PÅ SANNER 6-7.MARS

 

GRUPPA TIL SVEGAARD SAMLES PÅ RØROS FOR VINTERAKTIVITET I STARTEN AV MARS. 12 FAMILIER ER PÅMELDT.

 

VI SKAL HA ET PROSJEKT SOM VI KALLER SUNN OG GLAD. HER SKAL VI LÆRE OG LAGE MAT, BLI TRYGGE I VANNET OG BRUKE NATUREN SOM EN SUNN ARENA.

QUALITY HOTEL I SARPSBORG ER STEDET FOR UNGDOM I ALDEREN 16-25 ÅR I PERIODEN 1.-4.7.

INVITASJON SENDES UT I FEBRUAR/MARS

 

PROSJEKT POSITIV MØTEPLASS STARTER OPP MED SANNER HOTEL.

VI SKAL OGSÅ HA 2 HELGER, DEN 28.5-30.5 OG 3.5-5.9.

HER SKAL VI KOSE OSS MED BÅTTUR, MUSIKK, BOWLING OG ANDRE HYGGELIGE TING.

INVITASJON SENDES UT I FEBRUAR/MARS OG ER FOR UNGDOM I ALDEREN 15-25 ÅR. VI SER PÅ ANTALLET OG VIL EVT DELE I FLERE GRUPPER.

 

MUSIC-CAMP I ÅR VIL FOREGÅ I TIDEN 12-15 AUGUST MED LIK LINJE MED ARRANGEMENTET I 2020.

INVITASJON SENDES UT I FEBRUAR/MARS

 

MINNER OGSÅ OM AT FRAMBU SKAL ARRANGERE 4 CAMPER I ÅR. SE PÅ NETTSIDENE DA DET ER ANNEN INNDELING I ÅR.

 

JENTECAMP, VOKSENCAMP OG SAMLING FOR DE MINSTE VIL OGSÅ GJENNOMFØRES I SOMMER.

 

MINNER OM AT ÅRSKONFERANSEN VIL VÆRE I SARPSBORG 17-19 SEPTEMBER

INVITASJON BLIR SENDT UT MAI/JUNI.

 

VI ER KLARE TIL Å GJENNOMFØRE UT I FRA RETTNINGSLINJENE-SMITTEVERN SOM GJELDER PÅ DE ULIKE TIDSPUNKTENE.

 

HA EN FORTSATT FIN VINTERSTID.

ERIK

 

Foreningen har fått midler fra stiftelsen Dam under tittelen -Positiv møteplass-.

Målsettingen med dette prosjektet er å gi våre ungdommer positive opplevelser med Vinter og Sommeraktiviteter. Målgruppen for dette prosjektet er ungdommer i alderen 15-25 år.

Vårt mål er å gjennomføre 3-4 helgesamlinger med oppstart i slutten av mars og avslutning innen september 2021. Antall deltagere vil være mellom 10-15 med ledsager til hver enkelt deltager.

Foreningen setter sammen en prosjektgruppe som ledes av Erik Andersen.

Informasjon til målgruppen vil bli sendt ut i slutten av januar.

Vi tar forbehold om noe justeringer da vi må se an situasjonen i landet vårt.

Hilsen Erik

Julehilsen fra Erik

KJÆRE ALLE WILLIAMS VENNER

 SNART HAR ET MEGET SPESIELT ÅR GÅTT FRA OSS, OG VI GÅR INN I EN JULETID SOM OGSÅ KAN BY PÅ ULIKE UTFORDRINGER. MEN DETTE ER EN TID HVOR VI ALLE MÅ GRAVE FREM VÅRE POSITIVE TANKER OG VENTE PÅ AT NISSEN KOMMER.

 2020 HAR VÆRT UTFORDRENDE DA MANGE AKTIVITETER SOM VI HAR SETT FREM HAR BLITT UTSATT. MANGE AV VÅRE UNGDOMMER HAR BLITT PERMITTERT FRA SINE JOBBER OG VÅRE SKOLEELEVER HAR FÅTT EN SPESIELL HVERDAG. FORENINGEN HAR IMIDLERTID GREID Å GJENNOMFØRE MANGE AV SINE AKTIVITETER PÅ  EN FORSVARLIG MÅTE SELV OM ÅRSKONFERANSEN BLE GJENNOMFØRT DIGITALT. VI I STYRET HAR OGSÅ BRUKT MYE TID PÅ BESØK OG SAMTALER OVER TELEFON

 SELV OM NOEN AV OSS HAR SLITT MED ANGST OG DEPRESJONER, SÅ HAR JEG SOM LEDER IKKE FÅTT MELDINGER OM SMITTE ELLER ANDRE SYKDOMMER HOS VÅRE MEDLEMMER. JEG VET AT NOEN AV OSS HAR TATT SINE BARN UT AV OMSORGSBOLIGER FOR AT DE SKAL BO HJEMME. JEG VET OGSÅ AT MANGE FAMILIER HAR GJORT AKTIVITETER FOR Å FÅ EN POSITIV HVERDAG. DETTE HAR VÆRT TIDKREVENDE, MEN HELT KLART ET RIKTIG VALG. JEG VET OGSÅ AT DE FLESTE AV OSS BRUKER MYE TID TIL Å FORKLARE HVORFOR TING ER SOM DE ER, OG HVORDAN VI SKAL FORHOLDE OSS.

 ALT DET DERE HAR GJORT SKAL DERE VÆRE STOLTE AV. DET VISER AT VI AT VI OGSÅ HAR EN TRYGG OG STERK FORENING MED ET ÅPENT NETTVERK. VI ER ET STERKT LAG SOM DELER ERFARINGER OG ER VILLIG TIL Å HJELPE HVERANDRE.

VI VISER ALLE STOR OMSORG OVENFOR HVERANDRE.

 JEG HAR LYST TIL Å DELE EN GLAD-HISTORIE MED DERE. MIN SØNN JOHANN HAR JOBB PÅ EN STOR KANTINE I OSLO SAMMEN MED 5 ANDRE FUNKSJONSHEMMEDE. HER SITTER HAN I KASSEN, LAGER MAT, SERVERER OG RYDDER. HAN KAN OGSÅ UNDERHOLDE MED MUSIKK I PAUSENE. HANS LEDER LEGGER ALT TIL RETTE FOR AT  ALLE SKAL FÅ MESTRING OG LÆRING . I ÅR FIKK DETTE ARBEIDSTILTAKET PRISEN FOR BESTE ARBEIDSPLASS I BYDEL NORDSTRAND-BÆKKELAGET. UTROLIG FLOTTE LEDERE SOM GIR MYE AV SIN TID FOR AT MENNESKER MED SPESIELLE BEHOV SKAL FÅ  EN TRYGG  ARBEIDSPLASS MED GODT HUMØR. HERLIG MED SÅNNE MENNESKER.

 NÅR VI NÅ GÅR INN I 2021 SÅ MÅ VI NOK REGNE MED AT MÅ TA DE SAMME VALGENE OG DRA FREM ALL DEN POSITIVE KRAFT VI HAR LITT TIL. NÅR ALT BLIR BRA, SÅ HAR FORENINGEN LAGET EN AKTIVITETSPLAN BÅDE FOR SMÅ OG STORE SOM VI KAN GLEDE TIL. VI HAR FÅTT MIDLER FRA NOEN LEGATER OG ANDRE SOM STØTTER OSS SOM GJØR DETTE MULIG. EN STOR TAKK TIL DERE.

 TIL SLUTT VIL JEG ØNSKE DERE EN RIKTIG GOD JUL SAMMEN MED FAMILIEN, OG SER FREM TIL NYTT ÅR HVOR VI FORHÅPENTLIGVIS KAN SE HVERANDRE OFTERE OG GI HVERANDRE EN ETTERLENGTET KLEM.

 HA EN GOD FØRJULSTID, EN GOD JUL OG ET RIKTIG GODT NYTTÅR.

 

 ERIK ANDERSEN

LEDER I NORSK FORENING FOR WILLIAMS SYNDROM

Vaksine – covid-19 og influensavaksine

Grethe i styret har tatt kontakt med Frambu vedrørende vaksine, risikogrupper og Williams syndrom. Dette er svaret vi har fått.

Hei.

Takk for henvendelsen. Sentrale problemstillinger, men det er ingen automatikk i at f.eks. alle med sjeldne diagnoser skal tilhøre risikogruppene. På Frambu vet vi at det å ha en sjelden diagnose,  kan innebære en økt risiko for et mer alvorlig forløp av en potensiell infeksjon, pga  syndromrelatert sårbarhet og  eventuell ikke-syndromrelatert tilleggsproblematikk.

Risikogruppene for influensa og covid-19 ser ut til å være stort sett de samme. Å ha Williams syndrom med syndromrelatert symptombelastning og funn som gjør at man faller inn under en eller flere av risikogruppene opplistet av Folkehelseinstituttet (se nedenfor), innebærer at man bør ta/få influensavaksine i første rekke. Williams syndrom i seg selv, uten vesentlig syndromrelatert  symptombelastning, trenger ikke tilsi at man er mer utsatt for en influensa eller covid-19-infeksjon. I tillegg kan personer med Williams også ha annen samsykelighet (komorbiditet), f.eks. en spesifikk immundefekt, være under kreftbehandling, eller ha alvorlig overvekt/fedme, som gjør at de likevel defineres inn i risikogruppene.

Derfor må hver enkelt person med Williams ta opp med behandlende lege, fastlege eller sykehuslege, om  man er å betrakte som en som tilhører risikogruppene og som derfor bør få influensavaksine i første rekke.

Influensavaksine anbefales spesielt for:

• Gravide etter 12. svangerskapsuke (2. og 3. trimester). Gravide i 1. trimester med annen tilleggsrisiko skal også få tilbud om influensavaksine

• Beboere i omsorgsboliger og sykehjem

• Alle fra fylte 65 år

• Barn og voksne med:• diabetes type 1 og 2

• kronisk lungesykdom (inkludert astma), hjerte- og karsykdom (annet enn velregulert høyt blodtrykk), leversvikt eller nyresvikt

• kronisk nevrologisk sykdom eller skade

• nedsatt immunforsvar som følge av sykdom eller behandling av sykdom (f.eks. kreft, HIV, reumatoid artritt og andre sykdommer)

• svært alvorlig fedme (KMI over 40)

• annen alvorlig og/eller kronisk sykdom der influensa utgjør en alvorlig helserisiko, etter individuell vurdering av legeI tillegg anbefales influensavaksine til:

• Helsepersonell som har pasientkontakt.

• Personer som bor sammen med immunsupprimerte pasienter

• Svinerøktere og andre som har regelmessig kontakt med levende griser

Les mer om: Influensavaksinasjonsprogrammet

Dette er en link til råd til risikogruppene: https://www.fhi.no/globalassets/dokumenterfiler/tema/koronavirussykdom/risikogrupper_mai2020_bokmal3.pdf

Innholdet i denne e-posten er diskutert med overlege Anne Grethe Myhre.

Med vennlig hilsen   David K. BergsakerOverlege/barnelege

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser,Sandbakkveien 18,1404 Siggerud.Tlf.: 64 85 60 30/64 85 60 00E-post: dkb@frambu.nowww.frambu.no

Årsmøte 17. oktober – kl 13.00

Her er link til Årsmøte.

Invitasjon til årsmøte i Norsk forening for Williams syndrom 2020
Årsmøte vil bli avholdt lørdag 17. oktober kl 13.00
på Quality Hotel Sarpsborg.
Saksliste
• Velkommen
• Presentasjon av styret
• Informasjon om foreningen aktiviteter, likemannsarbeid med mer.
• Valg av møteleder, referent og to medlemmer til å signere protokollen
• Økonomi
o Godkjenning av regnskapet for 2019
o Godkjenning av budsjett for 2020
• Valg av nye medlemmer til styret og valgkomite
o Leder Erik Andersen – ikke på valg
o Kasserer Tone Dieserud – ikke på valg
o Sekretær Thor Åge Svegaard – på valg – tar gjenvalg
o Styremedlem Grethe Lind – på valg – tar gjenvalg
o Styremedlem Anne Grethe Berg – på valg – tar gjenvalg
o Varamedlem Maja Hassel – på valg – gjenvalg 1 år
o Varamedlem Nina Nergård – på valg – gjenvalg 2 år
o Valgkomite Siv Nilsen Telle – ikke på valg
o Valgkomite Mathilde Holme Fykse -ikke på valg
• Eventuelt
o Forslag om brukerrepresentant for medlemmene. Representert i styret eller ved deltakelse på noen møter.

Årsmøte er åpent for alle, men det vil ikke bli gitt økonomisk godtgjørelse for oppmøte i år. For at alle som ønsker skal kunne delta vil årsmøtet bli overført digitalt. All informasjon vedrørende årsmøte vil bli lagt ut på foreningens nettside www.nfws.no

 

Det vil være en åpen chat mulighet under sendingen