Fælles nordiske undersøgelse af sjældne borgeres oplevelse af empowerment

Kære alle

Så kom den længe ventede – og omtalte – spørgeskemaundersøgelse, som vi håber, I vil hjælpe os med selv at besvare og dele med medlemmerne i jeres foreninger. 

Det tager ca. 5-15 minutter at besvare undersøgelsen og den kan besvares af mennesker, der selv lever med en sjælden diagnose eller er pårørende. Resultaterne af undersøgelsen fremlægges på Nordic Rare Disease Summit, der afholdes d. 17. september i København.

Undersøgelsen kan besvares her: https://fticonsultingltd.qualtrics.com/jfe/form/SV_018Qiz3d5kqpRLU

Baggrund for undersøgelsen
Dine input giver enestående indblik i hverdagen med en sjælden sygdom. Formålet med denne undersøgelse er at forstå, hvad der virkelig betyder noget for patienter og pårørende – fra de udfordringer, I står overfor, til det, der får jer til at føle jer mere trygge og støttede i jeres behandling og livssituation.

Undersøgelsen er udviklet i samarbejde med og godkendt af SBONN, det nordiske netværk for sjældne sygdomsorganisationer, og gennemføres af FTI Consulting for at sikre, at drøftelser og politiske tiltag baseres på virkelige erfaringer som dine.

Dine svar vil få direkte betydning for drøftelserne på Nordic Rare Disease Summit 2025, hvor fagfolk inden for sjældne sygdomme vil bruge disse indsigter til at forbedre sundhedsvæsenet, politiske tiltag og støttesystemer for mennesker, der er berørt af sjældne sygdomme.

Hvem kan deltage?
Undersøgelsen er for personer, der lever med én eller flere sjældne sygdomme, eller for pårørende til en person med en sjælden sygdom. Er du under 18 år, skal en forælder, værge eller anden myndig pårørende udfylde undersøgelsen på dine vegne.

Fortrolighed
Alle indsamlede data anonymiseres og rapporteres på et samlet niveau. Har du spørgsmål vedrørende databehandling, er du velkommen til at kontakte FTI Consulting på stratcommresearchemea@fticonsulting.com. Du kan også læse FTI Consultings privatlivspolitik her.

Venlige hilsner
Anita, Julie og Lene

Sjældne Diagnoser
Blekinge Boulevard 2
DK-2630 Taastrup