Masteroppgave om diagnosefellesskap

Vi har fått en henvendelse fra en student ved NTNU, som skriver masteroppgave om diagnosefellesskap blant sjeldne diagnoser. Les hva Sunniva skriver under, og ta kontakt hvis du ønsker å delta!

Hei! 

Eg (Sunniva Brevig Haukland) er student ved NTNU i Trondheim, og jobbar for tida med ei masteroppgåve i sosiologi der eg skal undersøkja tydinga av diagnosefellesskap bland familiar/føresette til dei med sjeldne diagnosar. Her har eg valt å taka utgangspunkt i Williams syndrom som case, for å kunna sjå på ulike tydingar av fellesskapet - om anna gjennom ulike aldrar til barnet. 

Val av tema og fokusområde skuldast at eg er oppteken av rettar og mogleikar for menneske med funksjonshindringar og deira familiar, i tillegg til viktigheita og tydinga av fellesskap i samfunnet. Eg har òg ei personleg tilknyting til temaet, som storesøster til ein med Williams. Eg ynskjer derfor å bidra i kartlegginga av tydinga av diagnosefellesskap for familiar med sjeldne diagnosar. 

For å undersøkja dette nærmare ynskjer eg å intervjua foreldre med barn i ulike aldrar (både barn og vaksne barn) om deira erfaringar med det å få eit barn med ein sjeldan diagnose, diagnostiseringsprosessen, og det å finna fellesskap med andre familiar med same diagnose. Fokuset i intervjua vil vera på opplevinga av fellesskapet kopla til det å ha eit barn med Williams  - og det å kjenna andre med Williams. Eit intervju vil vara omtrent 45-60 minutt, og vil verta anonymisert. Desse kan gjerast både digitalt og fysisk (men da i utgangspunktet i Trondheimsområdet). 

Dersom du synast dette forskingsprosjektet høyrdest interessant ut, og/eller ynskjer å bidra til meir forsking om diagnosenettverk, er det berre å taka kontakt med meg på PM, mail (sunnibha@ntnu.no) eller telefon (413 89 344)!